L’iniziativa della Giornata Mondiale delle malattie rare, che quest’anno celebra la sua settima edizione, è volta alla sensibilizzazione della popolazione sulla realtà di queste patologie, che in Italia affliggono circa un milione e mezzo di persone, in quasi 8.000 forme diverse, nel 70% dei casi bambini.
GIORNATA MONDIALE. Il primo obiettivo dell’evento è raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali, ma anche comuni cittadini, circa la natura delle malattie rare e le loro conseguenze. La conoscenza e l’informazione sono il punto di partenza necessario per raggiungere questa consapevolezza comune e, dunque, dedicare una giornata a questo argomento aiuta a parlarne e a pensare collettivamente a possibile soluzioni in merito. Servirà anche, però, a trovare nuovi fondi per la ricerca, che sicuramente non sono mai troppi. Non saranno secondari neppure i fini di combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale, riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare come priorità della sanità pubblica.
NARDELLA. “Le malattie rare sono uno di quei temi in cui l’impegno delle istituzioni non deve venir meno – sottolinea il vicesindaco Dario Nardella – e sul quale è importante sensibilizzare l’opinione pubblica e tenere alta l’attenzione. La Giornata mondiale rappresenta quindi una occasione fondamentale per accendere i riflettori su queste malattie e soprattutto per ribadire l’importanza della ricerca che, soprattutto per questo tipo di patologie, svolge un ruolo davvero vitale”.
