Con l'Ice Bucket Challenge, la sfida a colpi di secchi d’acqua gelata, si è accesa una luce sulla Sla, ma passata la moda il sipario su questa malattia degenerativa non dovrà abbassarsi. A dirlo l'Aisla Firenze, la sezione locale dell’associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica.
Per assistere a domicilio un malato di Sla in fase avanzata bastano a mala pena 2mila euro al mese. Una cifra che viene appena coperta dagli “assegni” staccati dal servizio sanitario nazionale e dalle Regioni: serve assistenza 24 ore su 24 e poi ci sono le spese, come quelle – molto onerose – per l’energia elettrica consumata dai macchinari che tengono in vita chi è affetto dalla sclerosi laterale amiotrofica.
Tra Firenze e provincia ci sono circa 150 malati, alcuni dei quali seguiti anche dai volontari dell’Aisla, ma i fondi per garantire assistenza psicologica, fisioterapia a domicilio e aiuto alle famiglie scarseggiano. “L’anno scorso, come associazione, abbiamo raccolto tra donazioni e iniziative circa 30mila euro, ma ne servirebbero almeno il doppio”, dice Valdemaro Morandi, a sua volta malato di Sla e presidente dell’Aisla di Firenze.
Ice Bucket Challenge: è una moda o serve?
Negli ultimi giorni c'è chi ha criticato la sfida a colpi di secchi d'acqua, che è diventata virale e ha “contagiato” anche molti vip e politici toscani, tra cui Lorenzo Jovanotti e il sindaco di Firenze Dario Nardella. “Indubbiamente questa moda dà una piccola speranza in più ai malati di Sla, fornendo visibilità – spiega Valdemaro Morandi – in Italia si contano circa 5mila malati e le case farmaceutiche purtroppo non investono in maniera sufficiente sulla ricerca”.
#IceBucketChallenge e Pepito Rossi
“Ciò che è mancato, a mio avviso, è il riferimento puntuale alle donazioni, per far conoscere a tutti il modo per contribuire alla ricerca, ma anche alle attività delle associazioni che aiutano sul territorio i malati e le loro famiglie. È una patologia devastante, dico spesso che anche la famiglia si ammala, non solo chi è affetto da Sla: serve assistenza continua, ci sono spese da sostenere e poi c’è la situazione psicologica di chi è vicino a noi malati”.
Sla, come fare donazioni e diventare volontari
A Firenze l’associazione esiste da 3 anni e può contare su una decina di volontari full time e su altre 6 persone che mettono a disposizione saltuariamente il proprio tempo. Ne servirebbero però almeno altri 10.
Per prendere contatto con l’associazione si può visitare il sito internet di Aisla Firenze, mentre per dare un contributo che vada oltre le secchiate d’acqua dell’Ice Bucket Challenge ecco l’Iban dell’associazione fiorentina: IT 35 Q034 4002 8050 0000 0194900.
Sla e sanità pubblica
“A settembre partirà un percorso facilitato per i malati di Sla all’ospedale fiorentino di Careggi”, annuncia Morandi. A disposizione ci saranno due letti in day hospital e gli assistiti potranno avere varie consulenze specialistiche, senza dover districarsi tra diversi ambulatori e studi. In ponte, riferisce Morandi, anche un incontro con l’Asl 10 per parlare dell’assistenza domiciliare.
