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Firenze aderisce alla Giornata Mondiale delle malattie rare

Domani, venerdì 28 febbraio, si celebra la Giornata Mondiale delle malattie rare, arrivata alla sua VII edizione, quest'anno dedicata all'assistenza.

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L’iniziativa della Giornata Mondiale delle malattie rare, che quest’anno celebra la sua settima edizione, è volta alla sensibilizzazione della popolazione sulla realtà di queste patologie, che in Italia affliggono circa un milione e mezzo di persone, in quasi 8.000 forme diverse, nel 70% dei casi bambini.

GIORNATA MONDIALE. Il primo obiettivo dell’evento è raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali, ma anche comuni cittadini, circa la natura delle malattie rare e le loro conseguenze. La conoscenza e l’informazione sono il punto di partenza necessario per raggiungere questa consapevolezza comune e, dunque, dedicare una giornata a questo argomento aiuta a parlarne e a pensare collettivamente a possibile soluzioni in merito. Servirà anche, però, a trovare nuovi fondi per la ricerca, che sicuramente non sono mai troppi. Non saranno secondari neppure i fini di combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale, riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare come priorità della sanità pubblica.

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NARDELLA. “Le malattie rare sono uno di quei temi in cui l’impegno delle istituzioni non deve venir meno – sottolinea il vicesindaco Dario Nardella – e sul quale è importante sensibilizzare l’opinione pubblica e tenere alta l’attenzione. La Giornata mondiale rappresenta quindi una occasione fondamentale per accendere i riflettori su queste malattie e soprattutto per ribadire l’importanza della ricerca che, soprattutto per questo tipo di patologie, svolge un ruolo davvero vitale”.

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