Una sfida lanciata dal Distretto 2070 del Rotary International, che con l’Istituto Superiore di Sanità, continua per il secondo anno l’opera di sensibilizzazione. Sarà la dottoressa Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ad entrare nel tema del convegno che affronterà tra gli altri i problemi legati allo sviluppo e alla commercializzazione dei farmaci orfani.
L’occasione vale per presentare le nuove linee guida per l’assistenza alle persone con sindrome da emiplegia alternate e loro familiari, elaborate dal Centro nazionale malattie rare – ISS e il Sistema nazionale linee guida, in collaborazione con esperti e con l’associazione italiana per la sindrome da emiplegia alternante.
Saranno inoltre presentati i dati epidemiologici contenuti nel Registro toscano delle malattie rare e si parlerà di neoplasie endocrine multiple e di malattie reumatologiche rare. E’ bene sottolineare che una malattia si considera “rara” quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Nonostante la bassa incidenza le persone affette dalle cosiddette malattie rare sono in numero considerevole. In Italia si parla di un milione di persone e in Europa si arriva a diverse decine. Il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate, oscilla tra i 7000 e gli 8000. Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere una serie di comuni problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati e non frammentati, che coinvolgano gruppi di popolazione accomunati da bisogni simili, pur salvaguardandone peculiarità e differenze.
Durante la mattinata di studio sarà esaminata la normativa nazionale che regolamenta la Rete nazionale delle malattie rare. Tema che affronterà la dottoressa Maria Elena Congiu del ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali.
Si parlerà quindi di centri e presidi ospedalieri, distribuiti nelle reti regionali, e del necessario collegamento funzionale fra essi, per assicurare un’appropriata e pronta diagnosi e cura dei soggetti con malattie rare.
Sarà anche affrontato anche il grave problema del ritardo diagnostico, non solo a livello italiano, ma internazionale, una problematica tuttora persistente. Con il termine “ritardo diagnostico” si intende il ritardo che passa tra i primi sintomi di una malattia rara e la diagnosi effettiva della malattia stessa che può variare da alcuni mesi ad anni, questo secondo gli studi effettuati da Eurodis (organizzazione europea di associazioni di pazienti) e dai dati elaborati nell’ambito del Registro Nazionale Malattie Rare.
I fattori che contribuiscono a far aumentare questo ritardo infatti sono: la formazione e l’aggiornamento dei medici, la presenza di centri o presidi ospedalieri specializzati per effettuare la diagnosi, la creazione di una rete funzionale di questi centri e la condivisione delle singole esperienze, nonché un’informazione puntuale ed efficiente su dove sono i centri per la diagnosi e come accedervi.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) il 30% delle malattie rare non è diagnosticato.
Si oarla di malattie rare a Firenze
La finalissima di “In breve”
A fare gli ‘onori di casa’ saranno come sempre i direttori artistici ovvero la LIIT (Lega Italiana Improvvisazione Teatrale) nei panni di Daniela Morozzi, Fiamma Negri e Bruno Cortini. Dalle ore 21,15 in poi, il palco vedrà passare e misurarsi, nella ‘singolar tenzone’, artisti di tutta Italia, con brevi pièces (durata massima 10 minuti) alternando generi, stili, e linguaggi diversi. Inoltre, i premi al miglior attore e al miglior autore di testo inedito, saranno consegnati, dalla direzione artistica del Festival che li ha selezionati tra gli iscritti alle due categorie, mentre i critici toscani attribuiranno il Premio In Breve… ad una personalità del teatro che si sia contraddistinta nel panorama nazionale; per questa edizione all’attore Bustric con la seguente motivazione: “Ad un grande artista che magicamente non si è mai preso sul serio.” Ricordiamo che Sergio Bini in arte Bustric, per impegni di lavoro, è in tour con Piero Pelù, non potrà ritirare la targa della critica fiorentina il 26 ma in altra data, quando sarà premiato in Palazzo Vecchio. Dell’evento posticipato, faremo sapere il giorno attraverso la stampa.
Biglietto 10 Euro
Per informazioni: 3341164801_ 3468757296
www.inbreve.org. – [email protected]
Aiuti al centro di Don Santoro
Centro sociale di Don Santoro, arriva l’aiuto del Comune. Nella seduta di ieri, infatti – su proposta dell’assessore alle risorse finanziarie Tea Albini – è stato previsto un sostegno economico per far ripartire al più presto l’attività del centro sociale di Don Santoro alle Piagge, danneggiato da un raid vandalico nella notte fra venerdì e sabato scorsi.
“L’Amministrazione Comunale – ha spiegato l’assessore Albini – ritiene di dover intervenire con una somma fra i 2 e 3mila euro per consentire l’immediata ripresa dell’attività del Centro Sociale”.
Uccide la moglie e si spara: grave
Ha sparato all’anziana moglie – uccidendola – poi ha rivolto l’arma contro di sè, deciso a farla finita: tragedia familiare a Pieve Santo Stefano, in provincia di Arezzo.
E’ stato un uomo di 79 anni a uccidere la consorte prima di tentare il suicidio: ora le sue condizioni sono disperate. L’episodio è accaduto ieri sera intorno alle 21, nella casa dei due anziani coniugi.
A dare l’allarme sono stati i vicini di casa della coppia, dopo aver udito i due colpi riecheggiare nelle strade del borgo. Immediatamente sono stati allertati carabinieri e 118.
Lavori urgenti in piazza Duomo
“Si tratta di un intervento provvisorio – spiega l’assessore alla sicurezza e vivibilità urbana Graziano Cioni – motivato da ragioni di sicurezza. Nel periodo estivo, si procederà con la ricollocazione del lastrico”.
Le pietre rimosse saranno, nel frattempo, portate in deposito. I lavori dovrebbero durare circa 40 giorni, ma già da oggi scatteranno le operazioni di predisposizione del cantiere.
Dal punto di vista della circolazione, saranno istituiti restringimenti di carreggiata nel tratto interessato dall’intervento (fra via dei Servi e via dell’Oriuolo).
Un convegno sull’immigrazione
L’iniziativa è stata organizzata insieme all’Europe Direct del Comune di Firenze ed è nata dal dialogo internazionale tra esperti locali e americani.
“Firenze ha sempre avuto una vocazione internazionale e questo incontro è un importante lavoro di scambio e di integrazione- ha spiegato Debora Spini della Syracuse University- . Anche queste istituzioni di oltre Atlantico che sono presenti, con le proprie sedi, sul territorio cittadino, non vogliono essere semplici fornitori di turisti di lungo corso ma parte integrante della vita civica della città. Per questi motivi è stato individuato il tema dell’immigrazione che permette di tenere uniti tutti i diversi fili: quello transatlantico tra America e Italia e il filo della riflessione sulla realtà dell’Unione Europea”.
Ubriachi seminano il panico
Sono i danni dell’alcool, e forse il segnale di un disagio strisciante. Due episodi di ubriachezza violenta, uno a Rifredi e uno in via Ponte alle Mosse.
In via Reginaldo Giuliani una donna di 38 anni, ucraina, visibilmente ubriaca, ha tirato fuori dal maglione un coltello e ha iniziato a minacciare i presenti, proprietari e clienti. Lo stesso copione lo ha recitato un milanese in pizzeria. L’uomo, 41 anni, rigorosamente ubriaco, ha impugnato un coltello e dato in escandescenze.
Entrambi si sono ripresi dal loro quarto d’ora di follia davanti alla Polizia.
La donna è stata denunciata, dopo essere stata disarmata, per porto abusivo di armi e resistenza a pubblico ufficiale. E’ stata accompagnata a Careggi.
L’uomo è stato denunciato anche lui per porto abusivo d’armi e per ubriachezza molesta.
Denaro e quadri per Montedomini
La donazione dei 200 quadri, invece, è stata effettuata da Biagio Civaie, pittore e gestore di una galleria d’arte a New York. Questi, mentre è ancora in vita, ha deciso di donare alla Fondazione un certo numero di sue opere e altre raccolte nel corso della sua vita, tutti quadri custoditi nella sua casa fiorentina.
Le opere sono già state consegnate alla Fondazione e, come disposto dal lascito, in parte saranno custodite a Montedomini e in parte saranno messe all’asta per finanziare le attività dell’ente.
“Si tratta di un gesto, da parte di due nostri concittadini- ha detto l’assessore alle politiche socio-sanitarie Graziano Cioni- che dimostra, ancora una volta, che il cuore dei fiorentini oltre che per il Meyer batte anche per Montedomini”.
Una help-line per i malati
Il numero (055 0516115) è rivolto a chi, nella difficoltà della diagnosi di una malattia che può essere incurabile, necessita di un sostegno e di una sponda tesa ad alleviare la solitudine e soprattutto ad ascoltare le necessità di quelle persone che vivono il momento della paura e del disorientamento.
Questa iniziativa dà a chi chiama la possibilità di vivere un momento di condivisione con i volontari, persone attente e motivate che offrono a FILE il loro tempo e la loro competenza relazionale in stretto collegamento con i professionisti della Leniterapia, gli operatori di FILE che lavorano in équipe integrate con l’Azienda Sanitaria Fiorentina.
L’Help-Line di FILE costituisce una proposta di arricchimento della rete di sostegno attualmente esistente, allo scopo di affiancare, insieme alle altre offerte di assistenza e di aiuto sul territorio, il cammino difficile di una grave malattia..
Incendi, presa la piromane
Il testimone ha raccontato che, quando la ha sorpresa, la giovane era in compagnia di un uomo e di un’altra donna, “punkabbestia” secondo la sua descrizione, che poi se la sarebbero fuggiti.
Il cittadino la ha sorpresa proprio mentre appiccava il fuoco al cassonetto: di lì la chiamata ai vigili del fuoco, che poi la hanno consegnata ai Carabinieri.
La giovane ha confessato candidamente di essere lei la responsabile, aggiungendo di essere stata arrestata altre tre volte per lo stesso motivo.
