Ancora Sla al centro dell'attenzione. Questa volta a parlarne è il presidente della regione Toscana Enrico Rossi, che annuncia un aumento dei fondi che la Regione annualmente stanzia in favore della ricerca dell'Aisla e dell'assistenza ai malati di Sla.

Quasi 6 milioni per la Sla

“L'assegno mensile per i malati di Sla verrà aumentato da 1500 euro a 1650 euro“, comunica il presidente Rossi. “Lo ha stabilito una delibera della giunta regionale di questa mattina”, ha poi continuato il presidente “complessivamente, ad oggi, venivano stanziati 3milioni e 100mila euro. Adesso arriviamo complessivamente a 5milioni e 700mila euro”. Un ulteriore modo per sottolineare come la Regione Toscana sia sempre molto attiva e sensibile verso i problemi che colpiscono quotidianamente i cittadini. “L'attenzione suscitata dalle “docce” gelate su questa drammatica malattia è stata una cosa positiva – ha commentato Rossi – ora è importante che si rafforzi l'aiuto econimico. Se farò la doccia gelata? Credo che senza doccia nenache noi ne avremmo parlato così tanto. Diciamo – ha aggiunto –  che farò la mia donazione all'Aisla Onlus.”

Assistenza domiciliare e fondi per la ricerca

Sempre sul fronte Sla Rossi ha comunicato l'intenzione, da parte della Regione, di istituire l'assistenza domiciliare con specialisti già presente in alcune aree. “È un servizio che alcuni già effettuano – ha detto il presidente regionale – l'intenzione della Regione è quella di formalizzare e far sì che in tutto il territorio toscano venga garantito questo tipo di servizio”. Inoltre viene annunciato lo stanziamento di 4 borse di studio per la ricerca di malattie che hanno familiarità con la Sla ma delle quali ancora si conosce poco.

In Toscana, 90 casi all'anno

I malati di Sla in Toscana attualmente sono circa 300. Secondo i dati messi a disposizione dalla Rete toscana malattie rare l'incidenza annuale si aggira intorno ai 90 casi. Dati che indicano ulteriormente quanto sia necessario sostenere la ricerca e coloro che già combattono con questa grave malattia. “Mi rendo conto – ha concluso il presidente Rossi – che 1650 euro sono comunque pochi e si dovrà aumentare ancora. La Regione continuerà ad impegnarsi in questo senso”.

La doccia di Chantal Borgonovo

Nel frattempo Chantal Borgonovo, moglie di Roberto Borgonovo, attaccante della Fiorentina che ha combattuto la Sla fino all'ultimo dei suoi giorni – lo scorso anno -, ha accettato la nomination arrivata da un altro campione del pallone, Roberto Baggio, e si è fatta fare la doccia gelata dalla sue figlie.

“Oggi le nomination toccano a me – ha detto Chantal -. Io nomino il professor Angelo Vescovi, che da anni fa ricerca e sperimentazione in Italia sulla sla. Bernd Fisa, uomo Fifa e amico della Fondazione, che si spende da anni nella comunicazione, per far conoscere questa malattia. E per ultimi tutti i procuratori di calcio e li esorto ad essere generosi”. Queste le parole della signora Borgonovo, a capo della Fondazione che porta il nome di suo marito, che dopo la doccia fredda, piovuta dall'alto grazie all'aiuto delle due figlie, si è lasciata andare ad una risata liberatoria.

Prima di lei moltissimi nomi di noti di casa nostra, hanno partecipato alla catena di solidarietà. Da Jovanotti a Andrea Bocelli. Da Matteo Renzi, a Dario Nardella, fino a Pieraccioni e Pepito Rossi.

Con l'Ice Bucket Challenge, la sfida a colpi di secchi d’acqua gelata, si è accesa una luce sulla Sla, ma passata la moda il sipario su  questa malattia degenerativa  non dovrà abbassarsi. A dirlo l'Aisla Firenze, la sezione locale dell’associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica.

Per assistere a domicilio un malato di Sla in fase avanzata bastano a mala pena 2mila euro al mese. Una cifra che viene appena coperta dagli “assegni” staccati dal servizio sanitario nazionale e dalle Regioni: serve assistenza 24 ore su 24 e poi ci sono le spese, come quelle – molto onerose – per l’energia elettrica consumata dai macchinari che tengono in vita chi è affetto dalla sclerosi laterale amiotrofica.

Tra Firenze e provincia ci sono circa 150 malati, alcuni dei quali seguiti anche dai volontari dell’Aisla, ma i fondi per garantire assistenza psicologica, fisioterapia a domicilio e aiuto alle famiglie scarseggiano. “L’anno scorso, come associazione, abbiamo raccolto tra donazioni e iniziative circa 30mila euro, ma ne servirebbero almeno il doppio”, dice Valdemaro Morandi, a sua volta malato di Sla e presidente dell’Aisla di Firenze.

Ice Bucket Challenge: è una moda o serve?

Negli ultimi giorni c'è chi ha criticato la sfida a colpi di secchi d'acqua, che è diventata virale e ha “contagiato” anche molti vip e politici toscani, tra cui Lorenzo Jovanotti e il sindaco di Firenze Dario Nardella. “Indubbiamente questa moda dà una piccola speranza in più ai malati di Sla, fornendo visibilità  – spiega Valdemaro Morandi – in Italia si contano circa 5mila malati e le case farmaceutiche purtroppo non investono in maniera sufficiente sulla ricerca”.

#IceBucketChallenge e Pepito Rossi

“Ciò che è mancato, a mio avviso, è il riferimento puntuale alle donazioni, per far conoscere a tutti il modo per contribuire alla ricerca, ma anche alle attività delle associazioni che aiutano sul territorio i malati e le loro famiglie. È una patologia devastante, dico spesso che anche la famiglia si ammala, non solo chi è affetto da Sla: serve assistenza continua, ci sono spese da sostenere e poi c’è la situazione psicologica di chi è vicino a noi malati”.

Sla, come fare donazioni e diventare volontari

A Firenze l’associazione esiste da 3 anni e può contare su una decina di volontari full time e su altre 6 persone che mettono a disposizione saltuariamente il proprio tempo. Ne servirebbero però almeno altri 10.

Per prendere contatto con l’associazione si può visitare il sito internet di Aisla Firenze, mentre per dare un contributo che vada oltre le secchiate d’acqua dell’Ice Bucket Challenge ecco l’Iban dell’associazione fiorentina: IT 35 Q034 4002 8050 0000 0194900.

Sla e sanità pubblica

“A settembre partirà un percorso facilitato per i malati di Sla all’ospedale fiorentino di Careggi”, annuncia Morandi. A disposizione ci saranno due letti in day hospital e gli assistiti potranno avere varie consulenze specialistiche, senza dover districarsi tra diversi ambulatori e studi. In ponte, riferisce Morandi, anche un incontro con l’Asl 10 per parlare dell’assistenza domiciliare.