Con toni apocalittici fu chiamata la peste del ventesimo secolo. Un virus ignoto che faceva strage e su cui si montarono in fretta e furia inquietanti spot pubblicitari dall’alone viola. Calma, signori, si disse. Colpisce solo i tossicodipendenti ed i gay perché a morire come mosche sono solo loro. Una punizione divina? Mah, fose, l’importante è stargli alla larga. Il contagio avviene solo con contatto diretto di sangue? Mah, chissà, però è meglio non dargli nemmeno la mano e girarci alla larga.

Tanti bla, bla, bla sprecati, tanti esseri umani ghettizzati e così, dopo esser stati bollati anche loro come appestati, ci lasciarono nel silenzio anche personaggi del calibro di Rock Hudson, Freddy Mercury, Rudolf Nureyev ed Artur Ashe.
Il mondo era sconvolto, ma per fortuna quell’ex attore che faceva il Presidente yankee capì subito e dirottò sulla ricerca per combattere questo virus fiumi di dollari. Per capire, scoprire, cercar di trovare un rimedio, una cura, un vaccino…
Poi, passarono gli anni e in un mondo che tritura notizie alla velocità della luce, sul fenomeno Aids calò improvviso il sipario. Silenzio, meglio non parlarne.
Peccato che nel frattempo la ricerca avesse fatto passi da gigante mai visti nella storia dell’umanità e si fossero trovate le cure per almeno arginare il problema. La malattia non è stata debellata, intendiamoci, però si può tenere sotto controllo e allora perché parlarne?

Non è così. E questo inquietante silenzio fa si che oggi, anno di grazia 2008, non si parla più ai giovani di Aids, di prevenzione e soprattutto non si spiega che questo virus può colpire chiunque e chi ne è affetto può essere nostro padre, nostro fratello, nostro marito, nostro amico, etc… Pensate un attimo. Riuscireste a scansare queste persone considerandole degli appestati?

La malattia è trasversale: non legge carte d’identità, non seleziona sessi, ceti d’appartenenza o religioni. Se ne frega del nostro nascondere la testa sotto terra come struzzi. Basta dire che il 45% delle prostitute italiane dichiara di avere dai clienti richieste di sesso non protetto…

Un grido dall’allarme su questo silenzio così urlato che ha fatto impennare negli ultimi anni il numero delle persone infettate, è uscito dal sesto piano dell’Ospedale Santa Maria Annunziata di Firenze, più noto come Ponte a Niccheri. Questo grido è uscito da una bocca importante quella del Dott. Francesco Mazzotta, Direttore del Reparto di Malattie Infettive e luminare di chiara fama internazionale con un curriculum lungo pagine e pagine.

No di Il Reporter abbiamo raccolto questo grido scopendo a Firenze un centro d’eccellenza mondiale dove lavora ed opera uno staff di medici e ricercatori che curano sempre col sorriso sulle labbra e girano il mondo per far sapere a tutti cosa hanno scoperto nei loro microscopi.
Come entri nell’ascensore di Ponte a Niccheri e il tuo compagno di salita ti chiede: “che piano”e tu rispondi “il sesto” ti può capitare di vederti scivolare addosso un’occhiata bieca e intuire che quello cerchi di fuggire dall’ascensore. Sgradevole sensazione davvero che ti fa brutalmente capire cosa provano tutte quelle persone che come te schiacciano il bottone numero 6.
Arrivi su e la sensazione è invece molto diversa. E’ più che piacevole considerando pur sempre che siamo in un ospedale. Un day hospital caldo, vivace, con tanto via vai e molti giovani come te, in jeans e sorridenti, che si danno del tu con medici ed infermieri. Il primario ti viene incontro anch’esso sorridente ti accompagna, mettendoti subito a tuo agio, nel suo studio satollo di libri e carte e inizi a parlare…

2- Intervista col Professor Francesco Mazzotta

Professor Mazzotta, abbiamo letto in dei flash d’agenzia che state reclutando persone per sperimentare un candidato vaccino anti-Aids. Detto così sembrava quasi un casting, ma siccome il tema è molto serio ed oggi di Aids se ne parla poco volevamo approfondire…

Eccoci. Partiamo proprio da qui. Ci terrei molto a dire proprio che oggi, l’hiv è una malattia dimenticata!

Ma come se n’è parlato così tanto in passato e anche a sproposito e poco adesso?

Ribadisco che oggi l’hiv è una malattia dimenticata perché passa l’idea che si guarisca, ma non è così. Anzi, sta succedendo che proprio per la scarsità d’informazione oggi ci siano più persone che s’infettano rispetto a qualche anno fa e il fatto più grave è che tante di queste persone nemmeno hanno coscienza di essere sieropositivi. Oggi una persona su due si presenta in ospedale quando ormai è in Aids ed allora è più difficile tamponare.
Prima si facevano più controlli, da noi in ospedale venivano molte più persone a fare i test. C’era più paura è vero, ma c’era anche più consapevolezza quando ad esempio, si azzardava un rapporto a rischio non protetto, almeno le persone si ponevano il problema!
Oggi non è più così. Badi bene che questo è anche un grosso costo sociale perché i farmaci anti hiv in Italia sono garantiti dal sistema sanitario, per cui facendo più prevenzione si può abbattere anche questa voce di spesa. Anche fra di voi della stampa non si trovano più tante persone che si pongano il problema di informare su questa malattia.

Parliamo di vaccini. In questi anni ne saranno stati provati moltissimi immagino?

Sì, ma purtroppo ancora non abbiamo individuato quello giusto. Nessuno si è dimostrato fin’oggi in grado di prevenire o curare l’infezione.

Voi vi state occupando direttamente di vaccini?

Sì, stiamo lavorando su due candidati vaccini. Uno è quello che parte da uno studio nostro e si basa sull’osservazione di un gruppo numeroso di soggetti che si sono esposti per propria volontà all’hiv, sia in Italia che in Africa. Abbiamo osservato alla fine che alcuni di questi soggetti non si sono contagiati. E’stato allora interessante studiare e cercare di capire perché queste persone, pur essendo entrate in contatto diretto col virus, non si fossero infettate.
Quale la loro caratteristica di difesa naturale che gli differenzia dagli altri soggetti? Da questa domanda è partita la nostra ricerca, che è stata finanziata dalla Regione Toscana e siamo arrivati alla deduzione che in questi soggetti c’è una particolare risposta al virus a livello delle vie genitali: nelle donne a livello della vagina e negli uomini a livello dell’uretra. Qui ci sono degli anticorpi, detti di mucosa, che bloccano il virus.
Allora ci siamo chiesti perché questo avvenisse in alcune persone ed in altre no? Così siamo andati avanti cercando di capire se ci fosse qualche gene particolare a determinare questa cosa. Del resto, per assonanza una cosa analoga era capitata in una sperimentazione su dei topolini e lì si era scoperto il gene responsabile del fenomeno. Così la nostra clinica ha operato insieme agli immunologi del professor Clerici di Milano che hanno individuato questa particolare risposta e poi ci siamo appoggiati agli scienziati di genetica dell’Università di Osaka e alla fine siamo riusciti a trovare sull’uomo quel gene che, come sul topo, caratterizza questa risposta immunitaria. Se questo verrà accertato dalla comunità internazionale è chiaro che da quel momento potrà partire una ricerca più mirata per capire come utilizzare questa scoperta. Come creare un vaccino, che attraverso dei preparati da iniettare ad esempio localmente nelle persone che si espongo al rischio d’infezione, si possa stimolare la produzione di quegli anticorpi.
Non è una corsa facile. Ad oggi la nostra scoperta è già stata accertata da una rivista di un certo valore e adesso siamo in attesa della risposta di Nature Medicine. Speriamo vada bene, per noi sarebbe un conforto importante ai nostri studi ed uno stimolo ad andare avanti. Gli scienziati sono entusiasti, ma noi medici siamo sempre più prudenti.
Siamo ad una svolta perché poi da lì , potremmo partire con una sperimentazione che come sa passa attraverso più fasi.

Quanti anni ci vorranno?

Dal momento in cui siamo adesso si può dire dieci/quindici anni, però tutto dipenderà dall’entità dei finanziamenti. Del resto deve sapere che nell’hiv è successa una cosa mai successa prima in medicina. Gli investimenti fatti sui farmaci e la diagnostica hanno portato in tempi brevi a scoperte enormi che hanno avuto grosse ripercussioni su tutta la medicina. Oggi per qualsiasi ricerca ci si rifà sempre ai cosidetti metodi indiretti generati dalla ricerca sull’hiv.
L’hiv in medicina corrisponde più o meno allo sbarco dell’uomo sulla Luna. Un’avvenimento epocale che ha avuto ampie ripercussioni. Se a questo si aggiunge l’entità degli investimenti si può affermare che è stato possibile in pochi anni, portare avanti ricerche che in altri tempi avrebbero richiesto molti più anni.

E l’altro vaccino? Quello di cui state cercando candidati volontari alla sperimentazione?

In questo caso siamo in una fase più avanzata dei lavori. E’ questo il vaccino dell’Istituto Superiore di Sanità della dottoressa Barbara Ensoli che si basa su una proteina che inibisce la replicazione virale. Per questo candidato vaccino è stata già brillantemente superata la fase I (non è tossica) e la fase II (cercare il dosaggio giusto). Ora siamo ad una fase che si chiama II b, ovvero di allargamento di sperimentazione a tre a dieci italiani in tutto. Praticamente si cercano le conferme dei grandi numeri.
Adesso stiamo cercando di individuare chi ha determinati anticorpi per stimolarli. Può sembrare una contraddizione il cercare soggetti che abbiamo già questi anticorpi, detti neutralizzanti, ma se questi sono presenti in persone sieropositive vuol dire che non stanno funzionando.
Probabilmente ne hanno una quantità non sufficiente ed ecco così che il vaccino sarà utilizzato nei sieropositivi per stimolare la produzione di questi anticorpi. In questo caso quindi, il vaccino sarà quindi teraupetico.
Dopo questa prima fase di screening, fra due/tre mesi circa, partiremo con la sperimentazione vera e propria.

Come recutate queste persone?

Con un numero telefonico dedicato che abbiamo attivato insieme all’Istituto Superiore di Sanità, dove personale specializzato risponderà ai sieropisitivi che vogliono informazioni e prendere poi magari un appuntamento.

Non sarà un vaccino anche preventivo allora?

In questo momenti sono due gli studi in atto. Quello che si svilupperà qui da noi in Italia che gli ha appena illustrato.
Un altro parte invece in Africa e arriverà qui da noi solo in un secondo momento. Si tratterà di stimolare anche su soggetti sieronegativi questa risposta immunitaria per dimostrare che con questa protezione naturale, quando s’incontra il virus hiv non ci s’infetta.
Ecco perché lo studio adesso viene fatto solo in Africa dove, ahimè non c’è accesso ai farmaci e l’unica possibile forma di prevenzione è questa. Anzi, ci tengo a dire che il mio gruppo è stato richiesto dall’Istituto Superiore di Sanità anche per operare in Africa perché qui da noi ci sono molti medici che oltre ad essere bravi sono abituati a gestire, avendoci lavorato anni, anche le relazioni in quel continente.

Professore ci credete molto a questo candidato vaccino?

Come saprete questo progetto della Ensoli è ed è stato molto contestato culturalmente sia adesso che in passato, ma noi ci crediamo molto. Concettualmente l’approccio ci piace. Non so se segneremo il gol, ma sono certo che non sarà aria fritta.

Ho 27 anni, non sono italiano, ma vivo qui da nove anni. Ho scoperto di essere hiv positivo recentemente, nel giugno del 2007. Mi ero recato in ospedale per fare una biopsia a un linfonodo e quando il medico mi ha detto l’esito di quella biopsia, beh, ho avuto una doccia fredda! Fu un momento terribile e in quel frangente mi è stata vicina solo la mia ex compagna. I miei genitori invece, che vivono nel mio paese, non sanno niente. Del mio stato del resto, ne sono a conoscenza soltanto tre amici fidati che mi sostengono sempre.
Devo dire che all’inizio non ho avuto piena coscienza di quello che stesse succedendo nel mio corpo, fino a quando sono andato alla prima visita in ospedale e mi sono sottoposto ad una serie di esami atti a capire in che fase fosse la malattia.
Purtroppo come succede per molti, a causa della diffidenza che c’è nei nostri confronti, sono costretto ad essere “invisibile” e ad andare a fare le visite di controllo alle 7,30 di mattina e per fortuna che ho trovato un medico che riceve a quell’ora! Così non sono costretto a dare troppe giustificazioni sul posto di lavoro, faccio l’impiegato amministrativo e se capita che arrivo tardi, do sempre la colpa ai treni dei pendolari…Tra un mese comincerò la terapia e mi auguro di non aver troppi problemi visto che, specie all’inizio, sono un po’ pesanti. Spero che il mio corpo metabolizzi bene questi nuovi farmaci che migliorano la qualità della nostra vita.
La scoperta dell’hiv mi ha cambiato totalmente la vita e devo dire che oggi apprezzo di più anche le più piccole cose della vita, quelle che solitamente trascuriamo con molta leggerezza. Ovvio che ho dei momenti di sconforto in cui lascio andare a pianti di sfogo.
Quello che mi sento di dire agli altri è di avere cura della propria salute e di fare sempre l’amore con la testa sulle spalle. Prima di tutto bisogna amare se stessi e poi amare chi ci sta al fianco.

Ho 39 anni e sono sieropositivo dal 1997. L’ho scoperto recandomi in ospedale per degli accertamenti. Ho dentro di me quello che, confidenzialmente chiamo “il baco”. Lì per lì non ci volevo credere. Non era possibile mi dicevo, che potesse essere capitato proprio a me. E’ stata dura e molto tempo è passato prima che riuscissi ad accettare la situazione. Poi grazie all’affetto dei familiari più stretti e soprattutto di mia moglie, che non finirò mai di ringraziare per essermi sempre al fianco senza fare domande, ho accettato la mia nuova situazione.
La mia vita da quel giorno è in parte cambiata, come negarlo. Qualche anno fa sono stato anche vittima di un incidente automobilistico che fortunatamente non ha influito sul mio stato generale di salute, ma anzi, è come se mi avesse dato la forza di reagire ed apprezzare di più anche le più piccole cose della vita. Certo capita che qualche volta mi senta più solo, più stanco, giù di morale o più nervoso, ma a chi non capita. Mica tutti i giorni ci alziamo col piede giusto!
I farmaci che assumo regolarmente, anche se sono delle “bombe” li tollero abbastanza bene, l’unico inconveniente è che sudo più di prima. Ma vado al mare, prendo il sole e sopratutto faccio molto sport. Faccio più o meno quello che fanno tutte le persone “normali”.
Al lavoro – sono un impiegato – nessuno sa della mia situazione a causa della diffidenza che c’è nei nostri confronti e sono anch’io un fantasma, costretto dai pregiudizi degli altri a nasconde il mio segreto. Questo è un aspetto negativo, l’altra faccia della medaglia è che questo ti da modo di selezionare bene la cerchia degli amici veri!
Il consiglio che mi sento di dare a chi è sieropisitivo è di non arrendersi. Oggi per fortuna l’hiv non è più quello di vent’anni fa, però è importante curarsi e volersi bene. A tutti gli altri dico solo di non abbassare mai la guardia, l’Aids esiste ancora e quindi prendete sempre le giuste precauzioni quando fate la cosa più bella del mondo: l’amore. Un profilattico non diminuisce né il desiderio nè i sentimenti, ma salva la vita!

Mi chiamo Luca Negri, ho 45 anni e da 6 sono sposato con Silvia, anche lei hiv positiva e conosciuta casualmente grazie al network di persone sieropositive a cui lavoro.
Sono sieropositivo da 22 anni e da 15 assumo regolarmente i farmaci che, oltre ad avermi salvato la vita, me ne consentono anche una qualità quasi paragonabile a quella di una persona “normale”. Dico quasi perché, naturalmente sono soggetto a periodici controlli medici, devo ricordarmi di assumere la terapia e talvolta possono insorgere problemi di effetti collaterali coi farmaci stessi, anche se personalmente grossi problemi non ne ho mai avuti.
La mia vita è cambiata da quando ho deciso di essere visibile come sieropositivo. Mi sono licenziato dal lavoro che facevo, il tornitore e ho accettato la proposta di gestire uno sportello informativo su Hiv e Aids presso un Sert per 2 giorni a settimana. Per il resto della settimana dedico il mio tempo libero alle mie passioni, fra cui quella di lavorare sul pc,, che comunque è anche un lavoro per me, perché dall’attività al Sert si è generato anche un sito dedicato alle persone con hiv.
A chi ci guarda con sospetto non ho proprio niente da dire, è un problema loro. Da parte mia cerco sempre di spiegare tranquillamente le cose e quelli che comunque non riescono a capire vuol dire che hanno dei pregiudizi e allora non ho certo interesse ad averci niente a che fare. Del resto, anche se sono visibile, non racconto del mio stato, a meno che non si tratti di una persona a cui comincio a tenere particolarmente, ma fino ad adesso in questi casi non ho mai avuto problemi.
A chi vive come me con l’hiv, dico solo che è questa una malattia curabile come un’altra e suggerisco di parlarne con le persone care e con gli altri di vedere strada facendo.
E’ comunque fondamentale avere sempre persone con cui poterne parlare ed in questo cosa i siti come quello che gestisco io, si rivelano un utilissimo trampolino per uscire dalla solitudine.